“關愛漸凍人·讓生命解凍”特別行動

　　海都記者挑戰冰桶 為“漸凍人”獻愛

　　海都互助會“關愛漸凍人·讓生命解凍”特別行動啟動，尋找身邊的“漸凍人”

昨日下午3時，海都記者張宗偉接受冰桶挑戰

廈門微創聯盟40多名成員昨日在廈門接受“冰桶”挑戰

　　【開欄語】

　　據南方人物周刊2010年報道，中國的漸凍癥患者約20萬人，該病目前沒有特效藥，與癌癥、艾滋病、白血病、類風濕性關節炎一同，被世界衛生組織列為世界五大絕癥之一，著名的物理學家霍金就是此病的患者。因為該病特征性表現是肌肉逐漸萎縮和無力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍癥”。最近，呼吁公眾關注漸凍癥的“冰桶挑戰”風靡全球，許多名人接受挑戰，讓世人開始去關注這類人群。

　　而在閩南，同樣有“漸凍人”存在，他們時刻遭受著疾病的折磨，卻更加堅強地活著。但他們也渴望健康地活著，像正常人一樣勇敢地實現夢想。今天，海都互助會“關愛漸凍人·讓生命解凍”特別行動啟動，我們希望，通過海都互助會，能幫到更多生活艱難的“漸凍人”圓夢。

　　如果您身邊也有“漸凍人”，請幫他通過海都互助會微信服務號平臺，或撥打海都熱線通968111告訴我們。

　　閩南網8月23日訊 昨天下午3點，泉州市區豐澤廣場，太陽炙烤著大地，海峽都市報房產金融專刊部主任助理張宗偉接受了@騰訊房產泉州站的冰桶挑戰，在本報眾多記者及市民的見證下，將一桶冰水從頭上澆下，并個人捐出200元，關愛閩南漸凍癥群體。他還邀請海都讀者及地產小伙伴接受挑戰，讓更多人來關注“漸凍人”。

　　今天傍晚6點30分，本報記者將在泉州領秀天地小廣場繼續挑戰冰桶，歡迎市民們通過海都互助會微信服務號或撥打本報新聞熱線968111報名，到現場參與挑戰，或為漸凍人獻一份愛心，今天晚上，領秀天地，不見不散!

　　記者當頭澆下一桶冰水

　　昨天下午3點，陽光炙熱，張宗偉在大家的見證下，將一大桶冰水從頭上澆了下去。隨后，他呼吁在場的圍觀者不要只當看客，大家一起來為漸凍病人獻愛心，同時，他也向本報的讀者們下了戰書，希望愛心人士參與到這個活動中來。

　　因天氣炎熱只能就近取材，冰渣是從附近的生鮮超市要來的。他拎起桶，閉著眼睛，雙手一翻，一桶冰水混合物澆了下來，一時水花四濺。“一瞬間感覺自己真凍住了，透心冷。”

　　昨天，這一舉動也引來不少人圍觀。市民王小姐說，對于漸凍人來說，最痛苦的莫過于親眼看著自己的生命一點點消逝，卻無能為力。“澆一桶冷水，傳遞的是愛心的力量，用行動幫助那些承受病痛的患者。”現場見證者胡小姐說。

　　昨日，張宗偉這一行動也激發了本報同事們的熱情，本報幾名記者當場決定，明天也要挑戰一下冰桶，為漸凍人做點事。

　　從手腳無力到呼吸衰竭 “漸凍人”維系生命開銷大

　　據福醫大附屬第二醫院神經內科副主任醫師、副教授王凌星介紹，“漸凍癥”是一組運動神經元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到損傷，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”，發病原因仍然是個不解之謎。患上漸凍癥的征兆是，手腳無力、肌肉萎縮明顯，比如大拇指以下的肌肉凹陷進去，再比如瓶蓋擰不開。漸凍癥并不影響大腦的記憶力、認知力、思維力，這意味著，患者的感覺依然敏銳，頭腦始終清醒，他們眼睜睜地看著自己的身體機能隨肌肉的萎縮而一點點喪失，最終走向生命的盡頭，沒有任何掙扎的余地。一般發病年齡為30~60歲，且大多數發病患者為男性。國際醫學界對漸凍癥的致病原因并不十分了解。漸凍癥目前沒有治愈的辦法。漸凍人到了中晚期還會出現吞咽以及呼吸功能上的障礙，只能通過呼吸機維持生命，直至呼吸衰竭而死亡。一般的患者，確診為漸凍癥后，存活期在3~5年，當然一些特例除外。

　　目前，醫學界證實對漸凍癥有效的藥物是“力魯唑”，“但這種藥費用很高，一粒至少25元以上，一年下來，要3萬多元。如果改用營養支持和呼吸支持來治療，一臺家用無創呼吸機的價格在1萬元至3萬元之間。“經濟條件好的可以花錢買壽命，但對大多數家庭而言，這是一筆不小的負擔。”王醫生說，漸凍癥非常罕見，目前我國還沒有專門的基金會和協會，并且國內針對這一方面的醫療費用是不予報銷的。